Ver a la persona detrás de la pantalla: la comunicación como apoyo a pacientes oncológicos en la era digital
Cada año, un número creciente de personas recibe un diagnóstico de cáncer. Junto al tratamiento médico, comienza también otro recorrido, a menudo invisible pero profundamente significativo: la búsqueda de información y de comprensión sobre la enfermedad. Es un diagnóstico que trae consigo incertidumbre, miedo y numerosas preguntas. Por ello, el tratamiento no se limita únicamente a terapias y procedimientos clínicos; también abarca algo que forma parte de nuestra vida cotidiana como personas: la comunicación. Y en la era digital, esta comunicación incluye casi inevitablemente la búsqueda de información sanitaria en internet.
Esta dimensión del recorrido del paciente fue el eje de un nuevo estudio titulado How does oncologists’ communication affect patients’ well-being and online health information seeking? – A randomized experiment, realizado por Tanja Henkel, Chamoetal Zeidler, Annemiek J. Linn, Julia C.M. van Weert, Ellen M.A. Smets y Marij A. Hillen.
Para llevar a cabo la investigación, el equipo utilizó la metodología de viñetas, que simula consultas médicas y permite analizar la comunicación en condiciones controladas pero realistas. Los participantes asumieron el papel de los llamados “pacientes análogos”, es decir, imaginaron ser el paciente presentado en el escenario y respondieron a la consulta desde esa perspectiva. Tras aplicar los criterios de calidad e inclusión, el estudio contó con 270 participantes que tenían un diagnóstico activo de cáncer o lo habían tenido en el pasado. La mayoría eran personas mayores (edad media de 61,6 años) y algo más de la mitad eran mujeres.
El estudio adoptó un diseño experimental entre grupos. El estilo de comunicación del médico se modificó sistemáticamente en cuatro enfoques distintos: resistencia ante la información en línea, corrección acompañada de advertencias sobre su posible falta de fiabilidad, consideración conjunta de la información y estímulo activo a la búsqueda informativa con recomendaciones de fuentes confiables. Los escenarios se presentaron en formato de video o texto.
Resultados del estudio y su relevancia
Los resultados mostraron una clara ventaja de los dos enfoques de comunicación centrados en el paciente. Los participantes expuestos a estos enfoques se mostraron significativamente más satisfechos con la consulta y manifestaron una mayor intención de buscar información en línea y de comentarla en futuras visitas médicas. Por el contrario, el estilo de comunicación no tuvo un efecto significativo sobre los niveles de ansiedad ni sobre la confianza en el plan de tratamiento propuesto.
El estudio también evidenció que la comunicación no influye de la misma manera en todos los pacientes. Características psicológicas como la ansiedad rasgo, la intolerancia a la incertidumbre y la tendencia a buscar activamente información modificaron el efecto del estilo comunicativo. Por ejemplo, los pacientes con niveles más bajos de ansiedad rasgo mostraron una mayor disposición a hablar sobre la información encontrada en internet cuando se encontraban ante una comunicación centrada en el paciente; a medida que aumentaban los niveles de ansiedad, este efecto disminuía. De manera similar, los pacientes con mayor tolerancia a la incertidumbre se beneficiaron más de un enfoque colaborativo.
La importancia de este estudio radica especialmente en que aporta evidencia experimental sobre la relación entre el estilo comunicativo del médico y resultados clave en los pacientes. En un momento en que la información sanitaria es más accesible que nunca, los hallazgos sugieren que la calidad de la atención no depende únicamente de las terapias, sino también de cómo los profesionales conversan con los pacientes acerca de la información que estos ya han encontrado. Asimismo, el estudio subraya la necesidad de adaptar la comunicación a las características psicológicas individuales de cada paciente.
En términos prácticos, los resultados indican que los médicos deberían considerar la información en línea como una oportunidad para el diálogo y no como una amenaza a su autoridad profesional. Explorar activamente lo que el paciente ha encontrado, validar su iniciativa y orientarlo hacia fuentes fiables puede fortalecer la relación médico-paciente y contribuir a una atención de mayor calidad.
Sobre el estudio conversamos con la autora corresponsal, Marij Hillen, profesora asociada y Principal Educator en Amsterdam UMC. Su investigación se centra en la comunicación entre pacientes y médicos, con especial énfasis en la confianza y la gestión de la incertidumbre en la medicina. Es autora de más de 65 publicaciones internacionales y ha supervisado a numerosos doctorandos y estudiantes de máster. Además, participa activamente en la dirección de asociaciones profesionales nacionales e internacionales dedicadas a la interacción en el ámbito sanitario.
Validar y orientar a los pacientes les permite recurrir a fuentes en línea más fiables
Según el estudio, “hasta la fecha, la investigación sobre el impacto de la información sanitaria en línea en pacientes con cáncer sigue siendo inconclusa”. ¿Cómo avanzar en este ámbito? ¿Dónde reside la clave?
Marij Hillen: Es fundamental reconocer que la información sanitaria disponible en internet difiere enormemente en tipo, contenido y fiabilidad. En consecuencia, su impacto en los pacientes depende en gran medida de estas características. Además, tanto lo que los pacientes buscan como la manera en que lo hacen evolucionan con rapidez. Pensemos, por ejemplo, en la expansión acelerada de herramientas basadas en inteligencia artificial como ChatGPT. Por ello, resulta esencial que la investigación distinga con mayor precisión entre las distintas fuentes y formatos de información en línea. Asimismo, es importante asumir que sus efectos pueden variar según las características individuales del paciente y el contexto específico. También deberíamos aprovechar mejor las posibilidades de analizar el comportamiento de búsqueda en tiempo real, por ejemplo, mediante técnicas como el eye tracking, que permiten comprender con mayor detalle cómo interactúan los pacientes con la información digital.
¿Cree que la edad de los médicos o su nivel de competencia digital influyen en su respuesta ante la búsqueda de información en línea por parte de los pacientes?
Marij Hillen: No dispongo de evidencia que indique diferencias claras en función de la edad o la alfabetización digital de los médicos. Sin embargo, sí observamos variaciones en la actitud con la que los profesionales se posicionan frente a la información sanitaria en línea: algunos la perciben como una oportunidad, otros con mayor cautela. En nuestras observaciones recientes —todavía no publicadas— de consultas oncológicas, vimos que ciertos clínicos abordaban espontáneamente el tema y animaban a los pacientes a informarse, mientras que otros no profundizaban cuando el paciente lo mencionaba.
Nuestros resultados experimentales muestran que promover un uso adecuado de la información sanitaria en línea no necesariamente implica una mayor carga de tiempo. Al contrario, validar la iniciativa del paciente y orientarlo hacia fuentes fiables favorece que en futuras consultas pueda dialogar con mayor claridad sobre lo que ha leído. A largo plazo, esto puede incluso optimizar el tiempo clínico, ya que el profesional puede apoyarse en los conocimientos que el paciente ya ha adquirido y construir a partir de ellos.
Para que los profesionales discutan abiertamente información sanitaria en línea con los pacientes se requieren virtudes morales que actualmente están poco resaltadas
“La literatura muestra que algunos clínicos todavía dudan en abordar con los pacientes la información encontrada en línea, por temor a que se cuestione su autoridad o a que surjan nuevas preguntas y consultas más largas.” Esta parte del estudio también me hace reflexionar sobre si los estudiantes universitarios de hoy están suficientemente involucrados en este tema, es decir, si los desacuerdos, las diferencias de opinión y la existencia de múltiples fuentes de información deberían, en realidad, fomentar el pensamiento crítico en los futuros médicos y enseñarles a explicar todo lo necesario al paciente de manera argumentativa y empática. ¿Cree que la educación médica actual prepara adecuadamente a los futuros médicos para interactuar de forma crítica y empática con pacientes que manejan información contradictoria en línea?
Marij Hillen: Creo que es una cuestión muy relevante, ya que, en mi percepción —no solo como investigadora sino también como docente de estudiantes de medicina— la educación médica actual tiene carencias en dos aspectos, al menos en los Países Bajos. Primero, para que los profesionales discutan abiertamente información sanitaria en línea con los pacientes se requieren virtudes morales que hoy se resaltan insuficientemente, como la curiosidad (por ejemplo, un genuino interés por saber qué cree el paciente) y la humildad (por ejemplo, estar abierto a la posibilidad de que la información que el paciente ha encontrado pueda complementar o incluso ser más útil que la que el médico proporciona).
Segundo, aunque los clínicos son muy conscientes de que la desinformación y la información errónea son abundantes, tanto los profesionales como los docentes podrían beneficiarse de técnicas efectivas para abordar esta situación en la práctica clínica. El campo de la comunicación en políticas de salud tiene más experiencia en este ámbito, y los docentes de medicina podrían aprovechar su conocimiento.
Este estudio apunta no solo a la comunicación, sino también a la confianza en el médico. Desde la perspectiva del paciente, me parece que a veces existe cierto tipo de vergüenza al preguntar o revelar la fuente correcta de información. Por ejemplo, puede resultar más fácil decir “un amigo me dijo” que “lo vi en TikTok…”
Marij Hillen: Creo que vale la pena reiterar dos puntos que mencioné antes: si un profesional es verdaderamente curioso y humilde, no juzgará al paciente por la fuente de su información, sino que explorará qué contiene la información, de dónde proviene y cómo la ha interpretado el paciente. Finalmente, el médico aún podrá ayudar al paciente a buscar fuentes confiables de información sanitaria en línea.
Ser transparentes sobre lo que no sabemos es precisamente lo que impulsa la adquisición de nuevo conocimiento
¿Qué tipo de desinformación en oncología le preocupa más? ¿Qué es lo que los pacientes oncológicos tienden a creer más fácilmente?
Marij Hillen: De manera más general, me preocupa mucho cómo información carente de cualquier fundamentación se presenta como absolutamente cierta; por ejemplo, “usar protector solar es peligroso” o “el aceite de ricino cura el cáncer”. En la investigación científica, la duda y la incertidumbre son inherentes. Ser transparente sobre lo que no sabemos es precisamente lo que impulsa la adquisición de nuevo conocimiento. Pero esto también significa que los pacientes a menudo se enfrentan a la gran cantidad de cosas que los clínicos (y la ciencia en general) no saben o no pueden saber. Esto resulta incómodo y requiere tolerancia a la incertidumbre. Si este sentimiento incómodo se reemplaza por desinformación presentada como absolutamente cierta, resulta peligroso, porque será muy atractiva para los pacientes. Además, a largo plazo, las personas se volverán menos capaces de manejar la incertidumbre, al igual que los clínicos e investigadores que expresan esa incertidumbre.
“Faltan investigaciones experimentales rigurosas que determinen los efectos causales del enfoque de los oncólogos en la comunicación de información sanitaria en línea sobre el bienestar emocional y el comportamiento de los pacientes.” Mirando a nivel global, ¿es esto un problema? Si no hay suficiente investigación o no abordamos este tema adecuadamente, no podemos comprender el problema en profundidad.
Marij Hillen: Creo que sí es un problema, sobre todo porque los clínicos y docentes desean contar con evidencia “sólida” sobre la importancia de una comunicación efectiva acerca de la información sanitaria en línea. Simplemente argumentar que esto influye en el bienestar del paciente y en la efectividad de la consulta no es suficiente. Nuestro estudio experimental ofrece evidencia sólida sobre el impacto de la comunicación, lo cual constituye un primer paso para mejorar la práctica clínica y, en última instancia, el bienestar de los pacientes.
Cada paciente y cada situación requieren que el profesional adapte su enfoque de comunicación
Si observamos el panorama más amplio de los pacientes oncológicos que reciben tratamiento a largo plazo, los miedos también tienen un impacto psicológico, lo que puede llevar a que, en determinadas ocasiones, el paciente no quiera creer lo que el médico le está diciendo, incluso cuando el médico tiene acceso a la información. Me parece que su estudio señala muchos aspectos relevantes y podría ser útil de diversas maneras, así que ¿cuál considera que es el aspecto más difícil al aplicar los resultados de un estudio como el suyo en la práctica clínica?
Marij Hillen: Creo que lo que menciona es precisamente el desafío al trasladar nuestros resultados a la práctica. En términos generales, nuestro estudio demuestra de manera convincente que la comunicación del profesional importa cuando se trata de información sanitaria en línea. Pero principalmente muestra un efecto general, mientras que el enfoque óptimo de comunicación dependerá, en la práctica, de la situación específica del paciente, su estado emocional, sus necesidades en ese momento y sus capacidades. En nuestras clases, los clínicos comprensiblemente piden herramientas concretas para abordar todos estos aspectos. Sin embargo, no existe un enfoque único que funcione para todos, lo que significa que cada paciente y cada situación requieren que el profesional explore cuidadosamente y busque adaptar de manera óptima su comunicación al paciente. Esto no es una tarea sencilla, pero puede dar lugar a conversaciones más significativas y a relaciones más sólidas con los pacientes.
Centrándonos en Europa, ¿qué aspectos cree que podríamos mejorar en relación con la información sobre el cáncer?
Marij Hillen: Creo que, en general, gran parte de la información sanitaria es extremadamente compleja. Esto no ocurre únicamente con la información escrita, sino también en nuestras observaciones sobre la interacción entre clínicos y pacientes. Aún queda mucho por hacer para simplificar la información escrita y para apoyar a los profesionales a adaptar el enfoque y la complejidad de la información según las necesidades y capacidades de cada paciente.
El estudio sienta las bases para comprender este aspecto a menudo olvidado de la experiencia del paciente
En todo el mundo, cientos de miles de personas reciben tratamientos, diagnósticos y participan en consultas médicas. Como pacientes oncológicos actuales o anteriores, a menudo atraviesan un recorrido mayormente invisible: sentados frente a un ordenador o usando su teléfono en busca de información que pueda ofrecerles esperanza, orientación o alivio, pero que también puede ser desinformación o experiencias que simplemente no se aplican a su situación. Este estudio demuestra de manera clara y establece las bases para comprender este aspecto frecuentemente ignorado de la experiencia del paciente.
Frente a los médicos y futuros médicos se encuentran personas que, en el fondo, buscan algo más que hechos y consejos. Buscan comprensión ante el miedo, la incertidumbre y los desafíos emocionales que enfrentan. Un enfoque de comunicación centrado en el paciente, que reconozca sus esfuerzos y los guíe hacia fuentes fiables de información, puede cerrar esta brecha y transformar la información en línea de una posible fuente de confusión en una herramienta que genere confianza. Reconocer y atender la experiencia humana detrás de cada pregunta, búsqueda y consulta es crucial para mejorar la calidad de la atención y fomentar relaciones médico–paciente significativas.
Este estudio nos recuerda que, en la era digital, los pacientes buscan no solo información, sino también empatía, comprensión y apoyo, precisamente lo que una comunicación efectiva puede brindar.
Foto cortesía de Marij Hillen, autora corresponsal del estudio.
Financiación: Esta investigación fue financiada por la Sociedad Holandesa del Cáncer (KWF), número de proyecto: 12760.
